¿Te interesa conocer más acerca de las Enfermedades Huérfanas? Esta comunidad es para ti.
Somos el Proyecto de Colaboración de la Ruta de Enfermedades Huérfanas en Colombia; un proyecto conformado por un equipo intrasectorial con varios actores del sistema provenientes de la comunidad científica, algunas instituciones del Estado, Empresas e Instituciones Prestadoras de Salud (EPS e IPS), Gestor Farmacéutico y diferentes Asociaciones de Pacientes, agrupados con el interés de aportar a la construcción de la salud pública en el país y con la visión de diferentes entidades que hacen parte del sistema de salud para contribuir, mejorar y reducir las barreras que se presentan en la atención de este tipo de enfermedades.
En marzo de 2021, 8 actores iniciamos el proyecto apostándole a proponer una ruta de atención ideal, cuya primera versión fue lanzada en agosto de 2022, ahora en la segunda fase y con 6 actores nuevos, nos encontramos trabajando en la Ruta 2.0 y realizando varias actividades para llegar a los pacientes, sus cuidadores, gobierno y la comunidad en general.
14 instituciones trabajan unidas por y para los pacientes, sus familias y cuidadores.
Todos unidos lograremos derribar muchas barreras.
